艾滋缠身的一家三口
时间倒回去7年3个月。2009年8月，老家的闺蜜给肖蓉打来电话：“你知不知道，纹纹的父亲得了很可怕的病？”
肖蓉：“什么可怕的病？”
对方：“就是会传染、会死人的艾滋病。”
肖蓉很生气：“开玩笑，你别乱说！”
前夫吸毒，她选择了离婚，女儿归她，当时她已跟现在的老公大伟在广州生活了3年。
一个月后，前夫去世，她带着孩子回去奔丧，丧事办完后，她和女儿偷偷去贵阳查HIV，她不敢去正规的医院，去了一家私人诊所，花了近4000元验血，HIV阳性，没有任何侥幸，她和女儿都是。
这一年，她31岁，纹纹5岁。
她从没觉得自己跟别人有什么不一样，走路风风火火，见人就笑，双眼皮特别明显，笑起来，两个浅浅的酒窝。
HIV即将改变她的人生，前夫死于艾滋病，她不得不面对已经在她体内发作的艾滋病毒，还有将伴随女儿终身的噩梦。
她不想让自己的父母兄弟姐妹知道。
能够打电话的人只有大伟。她记得当时很平静，跟大伟说：“纹纹爸爸是得艾滋病死的，我和纹纹查了，也有。我们在一起过了这么久，你要去检查一下，如果你没有感染，我们就分手了。”
大伟也很平静：“要有也就有了，你们快回家吧。”
接下来的日子，大伟也查出了HIV。
她内疚。“我被纹纹的爸爸传染了，我又传给了你，这是命吗？”，“我不是故意的”，她一遍一遍地说，“你要是没有认识我就好了。”
文/广州日报记者 唐迎春
日子
肖蓉和大伟各打一份工，租住在广州三元里大道中城中村，女 儿在附近的小学借读。
大伟在附近的一家物流公司上班，负责发货，逢周四休息。他个不高，皮肤有点黑，很瘦。
肖蓉在外贸服装厂打零工，计件，有活便干活，时间不定。
HIV刚开始打乱了平静的生活。现在，一切又回归平静。
出租屋60多平方，隔壁左右，只有握手的距离。谁家有什么声响，都听得见。房子的光线不太好，还有点潮湿。
纹纹上小学五年级了。老师、同学们都知道她每天要吃药，但不知道她是什么病。肖蓉不让纹纹跟同学们逗逗闹闹，叮嘱不要碰到同学，她说，小孩子不懂事，怕万一手上有伤口。纹纹学习成绩不错，还是班干部。她跟同学们玩得好，但她的心里守着一个秘密。她小心翼翼，避免碰到同学的身体。
肖蓉打工的厂在七拐八弯的巷子尽头。厂子不大，专做出口的晚礼服，一边堆着各色布料和半成品，一边是加工区。肖蓉做成衣的尾部工，负责在晚礼服上钉各种珠子和装饰品。赶活时，晚上要加班。她每钉一件珠子饰物，赚几元钱。
两到三个月她领一次薪水，上半年，她在这家厂领过一次薪8000元。另外还有两家厂，薪水也都不固定。
“平均算下来，一个月三千块钱，时间自由，比打固定工好。花钱没有深浅，我少赚一点，吃清淡一点，也是赚了”，肖蓉笑问，“你看我不健康吗，像病人吗？”
扣除房租水电，生活费，纹纹每年的学费1.7万元，没有多少余钱存下来。
“我们维持生活，还没到要住院这一步，能医就医，没有来的事，就不想了”，肖蓉说。
吃药
吃药是一件大事。一天两次，一次都不能漏。
三个人，每个人吃的药都不一样，药物反应也不一样。
纹纹的药闻起来有汽油味，吃完后翻江倒海地呕吐。
肖蓉的CD4（人体免疫细胞）一直上不来，只有正常人的四分之一，她吃完药，厌食，闻到食物的味道都不好，“像怀孕一样”，她说。
大伟吃现在手头的药有半年了，他的反应很大，头晕，拉肚子，情绪低落，晚上睡不好。他在洗手间发出的声音很响。
肖蓉纳闷物流公司怎么有那么多货要发，有时候，大伟要忙到晚上一两点才回家。大伟一忙就会忘记吃药。每次发现他忘吃药，肖蓉的心里就一阵哆嗦。艾滋病的药物种类本来就少，漏吃3次药，这种药就会有抗药性，以后再也不会有效，这样下去，只有死路一条。
“你不要像孩子一样，让我担心”、“吃药半小时后再去上班，骑自行车撞到别人也不好，撞到自己也不好”，肖蓉唠叨他。
对她来说，吃药就是保命，手机铃定点提醒，从来不会忘记。无论在什么场合，她拧开药瓶就吞服。女儿吃药的事，却让她伤脑筋。
纹纹吃药吐到怕。她们在市八医院的门诊见过一个5岁的小女孩，女孩很可爱，但是得了这个病，发现得晚，病毒侵袭到眼睛，她已经看不见了。
“你不想像那个小妹妹一样，就要好好吃药”，肖蓉经常跟女儿提起。
“你亲生爸爸死于这个病，如果你不想像他那样，你就好好吃药”，有时候，不免提起前夫的死。
纹纹每次吃完药，会发一条信息给她，或者打一个电话：“妈妈，我那个事办完了。”
但是，吃了两年多的药，纹纹体内的病毒高达3万，就是下不来。
肖蓉问女儿：“你在学校到底有没吃药，是不是背着我把药倒掉了？如果你不想吃，干脆就停药。”
女儿很委屈：“妈妈，我吃了药。”
每天各忙各的，不可能时时刻刻盯着，肖蓉选择信任孩子。
生死
大伟也瞒着他的母亲和兄弟姐妹，母亲到死都不知道儿子得了这个病。母亲过世时，他们一家三口回去办丧事。大伟跟二姐说他得了这个病，他把这个病传染给了肖蓉。
大伟比肖蓉大8岁。在他眼里，她是天，最看不得别人对她不好，一言不合，他就急。有一次坐公交，一个男的故意靠肖蓉很近，大伟狠狠地瞪着那男的，一只手环抱住她。“两人一起乘公交，他就是这姿势，我说你用得着这样吗，他不听的，他一定让我靠在他前面，一只手护住我”，肖蓉说。
一度，她跟他闹矛盾。
那是2014年8月，朋友介绍，南京有一个工作，她决定带着女儿走。临走前，她把他带到市八医院，拿了药，让他要听医生的话，定期复检，每天吃药。
她走后，他过得昏天黑地。她没有在南京落脚，带着女儿回到他身边。
“我从来没对他说过假话，他也是”，肖蓉说。
两个人同时生病，他照顾她会多一点。
过生日时，他送了她一部宽频的智能手机，她好喜欢。这个月，他给她买一双背靠背的运动鞋。那天本来是陪他去逛街买鞋的，她试了一双鞋子，好穿，他二话不说就给买了。
大伟性子有点急，他对她说：“你不要生我的气，生气时，就想我好的地方，不要想不好的。”
他几年前说的话，肖蓉不会忘记：“我以后有钱了，我就对你更好，我有钱了想去学厨师，天天给你们娘俩做好吃的。”
有时候，他们会谈到生死。
肖蓉：“我的CD4一直这么低，说不定三五年，我就走了。我走后，你要对我女儿好。我老家，有的继父不好，对养女动歪心。”
大伟：“做人做成那样，那还是人吗。”
肖蓉：“我也知道，很多亲身的爸爸都不如你好，也就是我在，你们俩才有缘做父女，一旦我三五年没了，你想，纹纹爷爷奶奶、伯父伯母，会把她留给你吗？”
大伟不说话。漆黑的夜里，他只是紧紧地抱住她。
肖蓉：“如果我先走了，你把我送回我贵州老家，我要回家。你在那里找块墓地，你以后跟我的骨灰放在一起。”
闺女
大伟觉得他这个父亲做得不够好。纹纹同学的爸爸，带孩子去香港海洋公园，把过山车全部坐遍，孩子开心死了。大伟不行，他的胸膜感染过病毒，他不能坐过山车，他们也没去过长隆。有一次在越秀公园，纹纹要坐海盗船，大伟忍不住要陪女儿。海盗船急剧地冲上去、掉下来，大伟觉得心脏要爆炸。从海盗船上下来，他捂着胸口，半天喘不过气。
纹纹就快12岁了，有点小小叛逆。
一次，下大雨，大伟下班回家，纹纹在写作业，阳台上的衣服淋湿了。
大伟问她：“丫头，下雨了，你咋不收衣服啊？”
纹纹：“你没看到我在写作业？”
大伟生气了，纹纹也生气。肖蓉回来说她：“下雨了，衣服挂在外面，跟你没关系吗？不能收完衣服再写作业？”
说了纹纹，她会顶嘴。如果肖蓉开的头说女儿，大伟跟着说，肖蓉一定不高兴。
“我都在说她了，你还跟风，你还让不让这孩子好好过”，肖蓉说，有一次，她在说纹纹，大伟跟着说了一句什么，她生气了：“你又跟风。”她跑出去了一天，傍晚时，他打电话给她：“回来吃晚饭了。”她回到家，他和女儿正开心着，说说笑笑，饭菜摆在桌上。
“他俩就是这样，好的时候好得不得了，一起对付我，生气的时候，这个急，那个也急”，肖蓉说，他俩一闹矛盾，她就难受。
有时候，免不了跟女儿说：“要是没有了爸爸，你怎么办啊？”
有时候，看见她心情不好，纹纹会说：“妈妈不要哭，上天会看见你的眼泪，也知道你的难过。”
她问肖蓉的最好的朋友：“我要怎样才能让我妈妈不难过？”
她的梦想很多，她想好好读书，等她赚钱了，就给爸爸妈妈买一个大房子。
肖蓉和大伟说的最多的还是，纹纹将来怎么才能上好一点的学校，上好一点的中学，还能上大学，将来不要为一日三餐发愁，自食其力 ，最好对社会有用。
“我们吃的药都是免费的，你要学会感恩”，肖蓉跟女儿说，“你长大踏入社会，如果我们身体还好，再活十年八年，能支持你，帮到你，我们再怎么样都愿意。妈妈不会拖你的后腿”。还有没说出来的话是：如果到时候拖累女儿了，还不如乘早（离开）。
“她自己都顾不上，哪里还顾得上我们”，肖蓉叹了口气。
病毒
大伟至少一个季度去一次市八医院。通常是肖蓉带女儿去，她去的次数要多一些。
市八人民医院住院部艾滋病区的走廊
一个晴朗的下午，初冬的太阳照在住院部四楼的走廊上，肖蓉一个人来咨询八医院红丝带之家的志愿者。
“纹纹的病毒就是下不来，皮肤也不好，不知道该怎么办”，她打开手机里纹纹的照片，给志愿者看。纹纹脸大，看起来并不瘦，但是，快12岁的孩子，体重比同龄的孩子轻很多。这两年，个头也不见长。
三个人中，纹纹常生病。
有一次，她扁桃体发炎，咳嗽，咳到肺炎。更严重的一次，纹纹身上长疣子，腿上出现一大片一大片的红斑，又痛又痒，一挠就破。疣子有时候长在头皮上，有时长在手指上。除了用激光打疣子，有时要用一种药水：用浸了药水的棉签按住疣子，把疣子腐蚀掉。肖蓉想起来都怕。
皮肤病折腾了两年，现在看起来，孩子皮肤还是不太好。
病毒不下去，总是这里那里出问题。
志愿者提醒她：“你记不记得，上次她来测量，血液里的药物含量是0？”志愿者说，红丝带之家孤儿院有个孩子，以前在潮洲乡下，村里人照看他，吃了两年药，一点效果都没有，一吃药就吐，看到药就发抖，他经常把药藏起来，或者含到嘴里转身就吐掉。医生把这孩子接到广州来后，给他换了一种水剂药物，病毒下去后，孩子又换回片剂。
在肖蓉咨询期间，不间断地有艾滋病人过来。肖蓉聊的时间最长，她现在最担心的就是女儿：吃了药为什么病毒下不去？
祈求
肖蓉和大伟有一些共同的朋友，红丝带之家组织过好几次病友们出游。
发病后，活二十年，三十年，已经很常见。也有人发病几年，就走了。有的夫妻一辈子恩爱，有人妻离子散。这个圈子里，每个病友都有不同的生活。
肖蓉喜欢唱歌，滑旱冰。周末有空，她会带女儿去爬山，爬白云山、帽峰山。她喜欢在山顶大喊：“哦呵呵——”。大喊几声，她觉得整个世界都是清澈透亮的，就像她老家门前的河水。
她常去新儿童公园，坐在湖边草地上，拿出一团绒线，一根钩针，飞快在一个塑料鞋底上勾着。半个下午，她能勾一双毛茸茸的拖鞋。这个冬天，她打算再钩几双拖鞋，送给纹纹的同学和她自己的工友。
在微信朋友圈，她发健康食物，涮鸡汤，也发一些经典老歌，更多的是，带女儿爬山，发大量的照片。镜头中，女儿每次必摆剪刀手的姿势。她喜欢把野花编成一个花冠，戴在头顶。
医生、红丝带之家的姑娘们是她的好朋友，她跟他们说的都跟病有关。跟工友、纹纹同学的爸爸妈妈们，绝口不提病。吃药，看病之外，她觉得自己一家三口，跟别人家没有什么两样。
前两天突然降温，大伟腹泄得厉害，骑自行车去上班，腿软绵绵的，周三他请了一天假，连着周四一起休。肖蓉也感冒了，每次感冒，她的嗓子就嘶哑。
她的免疫力只有正常人的四分之一，一个感染，可能就把她击倒。
“但愿病痛不要来那么快，不要让我的家庭陷入困境”，她在大伟的一条微信上写道。
晚上躺在床上，睡着前，她对着空气祈求：老天保佑，我要好好活着，养大女儿，陪我老公。
莫名的恐惧会不经意地袭来。有一次，她想打电话把病告诉弟弟，话到了嘴边，又咽回去了。她担心弟弟会告诉父母，弟弟的女朋友又会怎么想。
广州日报机动记者部出品
编辑：李华 愿这一家三口早日安康 看了这么多艾滋新闻，这条新闻看完让我倒吸一口冷气。一个家庭全是，这日子怎么过？每个人内心的痛苦要苦到什么时候？每天都要吃一大把药，想想都难受。 听说美国一年打一针就可以，还听说中国现在用的药是美国淘汰下来的 祝她们一家幸福渡过一生~祝世上乱性的人无得医…… 活在当下！ 心态决定一切。没啥可怕的。有些人就是不病死也会死于非命。既然不能主宰命运。那么就主宰生活。快乐过每一天最重要 人类面对的病毒早晚也得克服 世间百态 愿国家早点研发特效药根治！祝你们一家安好久久！
页:
[1]
2