与HIV一同变老:中老年感染者诉说生活日常
爽歪歪网站特别翻译法国《世界报》于2017年世界爱滋日当天刊出的相关报导。来源:法国世界报(LE MONDE) 2017.12.01
中文翻译:饶益品
克里斯多夫.马提亚斯(Christophe Mathias)于1990年发现自己感染了HIV病毒时正值26岁:当时,他的医生向他宣告他只剩3年可活。27年后,克里斯多夫依然活着,且体内已经测不到病毒量。拜抗反转录病毒的药物所赐,HIV病毒依然在他的体内,但已呈休眠状态。「当我被检测出来时,我当时有过的爱人一半已经发病、另外一半已经过世。我们那一代,没有人觉得自己能活过30岁。」这位过去积极参与「Act Up」(知名爱滋运动组织)的成员如此叙述。
与HIV一同变老?在鸡尾酒疗法于1996年问世前,没有人能够想像这样的情境,但如今已成为再真切不过的现实。根据法国健康署(Direction générale de la santé, DGS)于2013年进行的调查,在法国有10000到11000名年龄超过60岁的HIV感染者,也就是所有接受治疗中的患者的一成之多─ ─而这个比例预计只会日渐增高。
根据一项今年五月发布的调查结果(http://goo.gl/Z4sJKF),HIV感染者的预期寿命已逐渐追上一般大众的预期寿命。
「我现在身体好得很」,安娜斯塔西亚(Anastasia,化名)十分愉悦地表示。69岁的她,得知自己感染病毒已经28年,如今是4个孩子的母亲、热衷于体操运动,见证了HIV疗法一路走来的持续进展:她在过去,每天需服用20颗药丸,如今一日只剩下4颗要服用。她笑着说:「我已经习惯了这些『糖果』,就是靠它们我才得以看到我的8个孙子孙女来到这世界上。」安娜斯塔西亚也感到疗程的品质如今有了大幅的提升。她不再受第一代药物的副作用所苦,如糖尿病或是脂肪位移(lipodystrophie)。
拼拼凑凑的疗法
然而,大部分HIV感染者所经历的日常生活绝非如同安娜塔西亚的案例这般幸运。「抗病毒疗法至今仍然会引起很多的副作用:消化问题、失眠、骨质疏松症……」艾滋机构Sidaction董事长、53岁的芙罗杭斯.涂恩(Florence Thune)说,她得知自己感染病毒已经21年。「我目前一切都还好,但十年后呢?我的身体经历过长达30年的治疗后会变得怎么样?」
「这些病患是蛋白酶抑制剂(antiprotéase,对抗HIV病毒的药物)疗法的第一代实验对象。他们接受的治疗是在极度紧急状况下拼拼凑凑而成的,对身体的毒性相当高。」巴黎主宫医院(Htel-Dieu de Paris)的免疫与感染科医师尚-保罗.威雅(Jean-Paul Viard)解释,「有些药物会让病患发生心肌梗塞的机率增高50%。目前,癌症及心血管疾病是HIV感染者族群的第一大死因;我们也观察到这个族群比一般大众提早经历身体的衰老过程。我所看过的中老人病患中,有一半有药物治疗相关的并发症:高血压、糖尿病、神经认知疾病……目前的首要挑战,便是预防并治疗这些与HIV疗法相关的不适及疾病。」
与HIV一同变老,也意味着要重新拾回过去往往因为感染HIV而抛诸脑后、对于「未来」的生涯规划。许多中老年HIV感染者的工作经历充满了中断与不连贯,退休后需要面对众多的未知数与不稳定。有些人在多年以志工身分投入爱滋运动,有些人则是因为健康因素需要减缓、甚至放弃他们的工作。「我于1996年时身高182公分,体重只有38公斤。」如今65岁的平面艺术家特里斯丹(化名)回忆,他得知自己感染病毒已经25年。「我现在过得很好,但是曾经有段期间,我爬一层楼梯都要花上半小时。不用说,这对我的工作造成了很大的影响……」
为LGBT 设立的护理安老院(Ehpad )
20年前,芙罗杭斯.涂恩根本不觉得自己能够活到届龄退休的那一天来临。如今,这是她心头最大的忧虑。「我没有办法贷款或是办理寿险:我身为感染者的身份不合条件。这完全是雪上加霜。」她感叹道。至于从1994年起便被判定为具「无法工作」身份的克里斯多夫.马提亚斯,对于未来没有任何不切实际的幻想。对他来说,他退休后只有领每个月约800欧元(约台币28000元)的基本老年年金(minimum vieillesse,法国政府给付给65岁以上或届龄退休的低收入老年人的社会福利)过活一途。「对此我没有什么怨言:要勒紧裤带过活,我是做得到的。」他如此表示,「我可以确定的是:我不可能付得起钱去住进老人院。」
根据法国健康署的数据表示,目前仅有极为少数的HIV感染者-约百余名-住在护理安老院(Ehpad, établissement d'hébergement pour personnes gées dépendantes)。而根据「国家自主及团结处」(CNSA, Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie,法国卫生部辖下,负责对老年及身心障碍人士提供资源、援助、资讯及研究的单位)的数据显示(https ://goo.gl/ENHEHf),于2016年入住护理安老院的中位数费用为每个月1949欧元(约台币69600元),且在不同地区有相当程度的差异。
「在老年医学领域服务的人员,目前并无接受HIV病毒相关的资讯及教育。」法杭西斯.卡席耶(Francis Carrier)表示。他是「Grey Pride」组织的主席,「Grey Pride」是2016年年底成立、一个帮助中老年LGBT及HIV感染者的同志机构。「这是相当迫切的需求!再过几年,有三分之二的HIV感染者都会进入老年。」而团结互助的精神也并非如此容易。如今63岁、得知自己感染HIV已经33年的法杭西斯.卡席耶表示:「同志社群对于老年人的观感并不甚友善,而老年HIV感染者的身分更造成了双重孤立。」他的首要工作目标,就是尽早促成为LGBT所设立的护理安老院。
2017/12/01法国世界报 http://goo.gl/rmgDmN
本文来源:爽歪歪
页:
[1]